Rozliczasz PIT? Daj 1 % Michałkowi Gołuchowskiemu

Zwracam się z prośbą o pomoc w zbiórce 1% podatku dla mojego ciężko chorego, niepełnosprawnego dziecka Michałka Gołuchowskiego, którego samotnie wychowuję. Michałek ma 11 lat i jest obciążony chorobą neurologiczną - zespołem Lennoxa-Gastauta, jedną z najcięższych lekoopornych padaczek o podłożu genetycznym, należącą do grupy tzw. chorób rzadkich. Dziecko posiada Orzeczenie Komisji Lekarskiej o niepełnosprawności z punktami o konieczności całodobowej opieki, było wielokrotnie hospitalizowane, od 17 lutego 2015 r. będzie leczone w Klinice Neurologii Wieku Rozwojowego UM w Poznaniu. 

Choroba degraduje dziecko psychofizycznie, powoduje upośledzenie umysłowe, spastyczność, zmiany ortopedyczne nóżek, obniżenie odporności na infekcje itd. Od wielu lat na całym świecie trwają badania nad tą chorobą, ale dotychczas nie znaleziono skutecznego leku, ani kombinacji leków, a uboczne skutki stosowanych terapii są czasem równie groźne, co sama choroba. Michałek nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji bez stałej opieki i pomocy osoby drugiej. Samodzielnie nie chodzi (porusza się na wózku inwalidzkim), nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych (wymaga pampersów), trzeba go stale nadzorować ze względu na głębokie upośledzenie umysłowe oraz bardzo częste napady padaczkowe z utratą przytomności, z których najgroźniejsze występują w porze nocnej. Od dziecka nie można odejść nawet na chwilę, ani w dzień, ani w nocy, nawet, żeby zrobić mu posiłek, czy przygotować leki. Pomoc potrzebna jest również, aby wydostać się z dzieckiem na dwór (bariera architektoniczna - schody) oraz wykąpać dziecko (łazienka nie jest przystosowana dla niepełnosprawnych). Oprócz opiekunki PCK, która przychodzi kilka razy w tygodniu na 2-3 godziny, nie mam żadnej pomocy. Od początku wychowuję dziecko samotnie – jestem jego jedynym opiekunem i sama borykam się z jego ciężką chorobą i ogromnymi kosztami z nią związanymi np. jestem zmuszona opłacać transport karetką do klinik poza Opolem, bo NFZ tego nie refunduje. Sprawuję nad nim całodobową opiekę (również w szpitalach), pielęgnuję, podaję leki, dźwigam, wożę wózkiem na spacery, rehabilitację i badania, nie śpię w nocy, udzielając pomocy w czasie napadów padaczkowych. Jest to bardzo ciężka praca fizyczna, wyczerpująca fizycznie i psychicznie, wymagająca wielkiego poświęcenia. Niestety odbywa się to kosztem mojej pracy zawodowej, które wymaganiom coraz trudniej mi sprostać.

Jestem długoletnim pracownikiem Uniwersytetu Opolskiego (od 1988 r.), jak również absolwentką Uniwersytetu Opolskiego (kierunek chemia, specjalność agrobiochemia). Obecnie jestem zatrudniona w Katedrze Ochrony Powierzchni Ziemi, Wydział Przyrodniczo-Techniczny UO.

Z poważaniem

Beata Gołuchowska